A falta de consciencialização sobre o albinismo continua a expor, no país, centenas de pessoas a riscos graves de saúde, incluindo o cancro da pele. Em muitos casos, o diagnóstico tardio leva à amputação e até à morte. Benedita Maria, residente em Mathlemele, na Matola, é disto um exemplo. Perdeu o braço direito, devido ao cancro. Hoje, sobrevive graças ao apoio de pessoas de boa vontade, porque ainda não se adaptou à nova realidade e não consegue trabalhar. A situação mergulha-a numa depressão, pois acredita que se tivesse tomado medidas de protecção contra os raios ultravioletas e recebido a devida assistência médica em face da deficiência de pigmentação da pele teria um desfecho diferente.
Conta que notou a ferida no braço em Fevereiro de 2020, ano da eclosão da pandemia da Covid-19 no país, marcado por restrições no atendimento nas unidades sanitárias que a impediram de se tratar para conter a sua propagação. Só em Dezembro, quando a lesão já era mais profunda, a viúva dirigiu-se ao Centro de Saúde (CS) do Zimpeto, onde lhe foram receitados alguns fármacos. O medicamento não resolveu o problema, por isso decidiu ir a uma farmácia com a receita para novamente comprar os comprimidos. “Ao ver a receita, o farmacêutico aconselhou-me a retornar ao hospital, afirmando que aqueles comprimidos não eram adequados para o tratamento das feridas”, relembra Maria. Assim, voltou ao CS do Zimpeto, onde recebeu uma guia para o Hospital Geral José Macamo (HGJM), mas não teve atendimento, devido à ausência de um médico dermatologista.
Ante a gravidade da lesão que já estava em estágio de putrefacção, decidiu ir ao Hospital Central de Maputo (HCM), em Agosto de 2021, acreditando que o tratamento seria urgente. “Entretanto, marcaram a consulta para Outubro. Desesperada, pedi que me atendessem antes deste mês, mas o médico em serviço simplesmente respondeu-me que eu não tinha prioridade, pois o material disponível era apenas para os doentes internados”, disse Maria. Diante desta situação, passou a frequentar o posto de saúde para fazer o penso na ferida. A história mudou de rumo, em 2023, graças à sensibilidade de um técnico que, em conselho com outros profissionais, decidiu referir a paciente ao HGJM, de onde foi transferida para o HCM. Na maior unidade sanitária do país, conta que a médica a perguntou por onde andava até ao ponto de a ferida estar naquele estado.
Já era tarde e não havia solução se não amputar o braço para garantir a sua sobrevivência. “Fiquei perplexa, pois todo o tempo estive em unidades sanitárias à busca de tratamento, mas não era ouvida”, narra, tentando literalmente engolir o choro. Apesar de a lesão de Benedita Maria ter sido visível em 2020, ela acredita que a falha começou na infância, quando se expunha ao sol e ao calor da fogueira sem a devida protecção. “Não sabia que existiam riscos ao me expor ao sol. Estava mais preocupada com a prática da agricultura ou a confecção de bebidas para o sustento da minha família”, lamenta o que a falta de consciencialização sobre o albinismo causou-lhe. Entretanto, não é a única que enfrentou ou enfrenta este peso.
Dados da Associação Amor à Vida apontam para a morte de duas pessoas este ano, devido ao cancro da pele, descoberto tardiamente. Esta realidade que limita a esperança de vida do grupo, estimada em 40 anos, é agravada, por um lado, pela limitação de serviços de dermatologia no país e, por outro, pelo elevado custo do protector solar, um medicamento que, embora essencial para evitar queimaduras por raios ultravioletas, é classificado como cosmético. Actualmente, o Fórum das Associações Moçambicanas de Pessoas com Deficiência (FAMOD) está focado na sensibilização do Governo e não só sobre a urgência de colocar o produto na lista de fármacos para a remoção das taxas de desembaraço aduaneiro. A medida, segundo o presidente da Associação Amor à Vida, Milton Mujovo, vai garantir que pessoas de baixa renda comprem o produto ou recebam-no gratuitamente nas unidades sanitárias.
Medicamento essencial bonificado? Afinal, o protector solar, concretamente o que está entre o factor 30 e 50, já está na lista de medicamentos essenciais em Moçambique, desde a última actualização feita em 2023, pelas autoridades. Entretanto, o porta-voz da Autoridade Nacional Reguladora de Medicamentos (ANARME), João Cassiano, explica que, em termos regulatórios, o produto ainda é tratado como cosmético, porque a introdução de remédios no mercado implica o cumprimento de vários requisitos, entre os quais estudos clínicos robustos, submissão de documentação técnica e avaliação pelas entidades competentes. Este processo pode durar meses, o que constituiria uma barreira adicional ao acesso célere do produto a centenas de pessoas. “Enquanto ao enquadrar o protector solar no grupo de cosméticos, o procedimento é mais célere”, afirma. Tendo em conta estes desafios, defende a necessidade de uma maior articulação com as entidades aduaneiras para se encontrar soluções para a fixação de taxas bonificadas.
Por sua vez, Armindo Jequé, da Autoridade Tributária, aponta à necessidade de reforçar a advocacia junto das entidades que aprovam as leis para as reformular, no sentido de assegurar que a importação do protector solar não seja cara no país. Enquanto isso, a dermatologista do HCM Lúcia Cossa, em representação da Direcção Nacional de Assistência Médica, destaca que a prevenção do cancro da pele não depende apenas do uso do protector solar. Entre as medidas recomendadas estão a utilização de roupas de mangas compridas, chapéus e a redução da exposição ao sol durante os períodos de maior intensidade solar. “Mesmo com o uso do protector solar não existe garantia de protecção total. Por isso, é necessário combinar várias medidas para evitar o surgimento de lesões pré-cancerígenas e, consequentemente, dos carcinomas da pele, que podem reduzir significativamente a esperança de vida das pessoas com albinismo”, explicou.
O custo da protecção Um frasco de cem mililitros de protector solar custa entre 1500 e 3000 meticais, quando mensalmente uma pessoa adulta com o albinismo necessita de 1,5 litro do produto. Estes custos elevados impedem boa parte deste grupo de se proteger adequadamente contra os raios ultravioletas, causadores de queimaduras e lesões na pele, num contexto em que o país tem sido assolado por temperaturas elevadas. A maioria das pessoas escapa do perigo graças à distribuição gratuita do produto pelo Centro das Mercês em Maputo. Celestina Esperança, estudante do 4.º ano do curso de História e membro do comité do FAMOD, é uma entre centenas de beneficiários com o albinismo. Entretanto, nem sempre encontra o produto, pois algumas vezes este fica retido nas Alfândegas por falta de recursos financeiros para o desembaraço aduaneiro. “Ainda que haja o produto nas farmácias, muitos de nós não conseguimos comprá-lo, por ser muito caro”, reitera. Não só a saúde da pele preocupa, como também a baixa visão que quase rouba os direitos desta classe, principalmente no que concerne à educação.
Durante o ensino primário e secundário, Esperança enfrentou dificuldades para ver as letras no quadro e nem sempre os professores eram sensíveis à necessidade de ampliar o tamanho da letra. Esperança mal conseguia passar os apontamentos durante as aulas. Primeiro deixava a colega de carteira passá-los para o seu caderno e, depois, fazia a transcrição. Nem sempre concluía este exercício na escola. Ao chegar à casa, obrigatoriamente tinha de terminar as actividades e buscar explicação dos conteúdos. “Na universidade, os professores disponibilizam o material antes da aula, e posso vê-lo a partir do meu computador ou celular”, aponta. Paralelamente, nos dias de provas e exames tem recebido enunciados com tamanho de fonte maior, comparativamente aos de outros estudantes. Neste contexto, reconhece a melhoria das questões de inclusão do grupo na área da Educação no Ensino Superior.
Reinvenção na adversidade O Protector solar até é essencial para minimizar o risco de surgimento de lesões, mas, em face da dificuldade para a sua obtenção, Aires Nhemba escolheu viver sem depender do que é escasso. Vive no bairro Nkongolote e dá aulas em Mathlemele, município da Matola. Durante este trajecto não dispensa o chapéu com abas largas bem como roupas compridas. “As camisas de mangas compridas não são mera formalidade. Passei por dificuldades para obter o protector solar, até que decidi não depender apenas deste produto para me proteger. Cubro todo o meu corpo, mesmo em dias de calor intenso”, explica o estudante de Física. Paralelamente, redobra a atenção com a sua alimentação. Ele afirma que retirou os mariscos da sua dieta.
Desde então, viuse livre de alergias cutâneas. Não só do sol se devem precaver OS dias até podem ser de céu nublado, mas para quem tem falta de melanina, isto não altera a necessidade de proteger a pele contra as luzes artificiais intensas de casa ou do local do trabalho, que, na mesma proporção que os raios solares, podem causar irritações cutâneas sérias. Os riscos são tantos que o presidente da Associação de Apoio a Albinos de Moçambique (ALBIMOZ), William Savanguane, aponta que pelo menos 80 por cento dos associados apresentam alguma lesão da pele.
Para ele, estas estatísticas evidenciam a urgência em se quebrar as barreiras aduaneiras na importação do protector solar. “Na cidade de Maputo, conseguimos disponibilizar o protector solar, graças ao apoio do Centro das Mercês, mas temos de fazer uma grande gincana para transportá-lo para outros cantos do país, sobretudo nas zonas recônditas”, explicou. Revela que a falta de serviços de dermatologia nos cuidados de saúde primários é uma grande ameaça à vida de pessoas com albinismo, porque muitas preferem permanecer nas comunidades por medo de se deslocarem às capitais provinciais e acabarem raptados durante o trajecto.
A Albimoz não se ocupa apenas com a facilidade de importação do protector solar. Savanguane destacou que a organização, em coordenação com o FAMOD, está a reforçar a advocacia junto do sector da Educação para a ampliação do tamanho de fonte dos materiais didácticos, sobretudo os exames.
Fonte: Jornalnotícias